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Día Mundial del Alzheimer

Día Mundial del AlzheimerHace justamente una semana, el día 21 de diciembre, se conmemoró el Día Mundial del Alzheimer. En esa fecha, a las 9 y media de la mañana, se celebró un acto institucional en el Cabildo de Tenerife, en el que leí el siguiente manifiesto en nombre de Afate.

 CEAFA (Confederación Española de Alzheimer), entidad a la que se encuentra asociada Afate (Asociación de Familiares y Enfermos de Alzheimer y otras demencias de Tenerife)  reivindica el valor del Cuidador de las personas con Alzheimer y conmemora el Día Mundial del Alzheimer con el lema “El Valor del Cuidador” a través de la campaña Con “C” de Cuidador, con “C” de CEAFA.

Compartiendo con las Administraciones y con la sociedad en su conjunto las reivindicaciones y propuestas que considera necesarias para que los 4,5 millones de personas que conviven hoy con esta enfermedad y sus efectos puedan alcanzar mayores y mejores cotas de calidad de vida. 

El Día Mundial del Alzheimer no es una fecha para “celebrar”, pero sí es el momento oportuno para poner encima de la mesa cuestiones que afectan a un importante colectivo de nuestra población. En este sentido, CEAFA ha emprendido una línea de reivindicación activa, crítica pero constructiva, que conduce al fin de conseguir la Política de Estado que este país necesita.

Según el estudio 'El cuidador en España', elaborado por CEAFA con la colaboración de la Fundación Sanitas este año 2016, uno de cada cuatro hogares en España se ve afectado por un familiar con Alzheimer, por lo que el cuidador familiar debe ser objeto de atención preferente en las políticas de protección. Hay que tener muy en cuenta que el 50% de los cuidadores generan una predisposición a padecer alteraciones físicas, psicológicas y sociales. 

El Alzheimer es un problema global del que nadie está a salvo y del que la sociedad en su conjunto debería tomar conciencia con un triple propósito: 

• Prevenir la aparición de la enfermedad 

• Actuar en los casos que ya han sido diagnosticados 

• Paliar las consecuencias psicosociales, sanitarias y económicas que ocasionan la enfermedad de Alzheimer y otras demencias en pacientes, cuidadores, familias y sociedad 

La familia es en el 94% de los casos la responsable del cuidado de la persona con Alzheimer y la que sufre el efecto desintegrador de ésta. Dentro de la familia, es el cuidador principal el que suele soportar la sobrecarga física y emocional que la labor de cuidados conlleva. Este año, todo nuestro esfuerzo queremos centrarlo en el valor de la labor de cuidados, en el valor del cuidador, el gran olvidado en la batalla contra las consecuencias de la enfermedad de Alzheimer.   

Nuestro propósito es aportar todo el conocimiento y experiencia acumulado a lo largo de más de 25 años en la mejora de calidad de vida de todos los afectados por la enfermedad y, en ese propósito, este año formulamos una serie de propuestas relacionadas con tres objetivos fundamentales: 

• Garantizar el mejor de los cuidados en el entorno familiar 

• Garantizar que los cuidados tengan como centro a la persona 

• Garantizar la normalización de la labor de cuidados 

PROPUESTAS PARA GARANTIZAR EL MEJOR DE LOS CUIDADOS EN EL ENTORNO FAMILIAR

1.- Reconocimiento de la figura del Cuidador Familiar

2.- Dotación del recurso de los cuidados mientras dure el cuidado

3.- Proceder a la dotación de recursos una vez finalizado el cuidado para vencer obstáculos de carácter personal y ayudarles a recuperar una vida en sociedad.

PROPUESTAS PARA GARANTIZAR LA PRESTACIÓN DE ATENCIONES Y SERVICIOS CENTRADOS EN LA PERSONA

1.- Respecto a los familiares, apoyándoles en el seguimiento adecuado de los programas terapéuticos, y asegurar la continuidad de éstos, además de establecer planes de atención domiciliaria y el apoyo psicosocial, emocional y espiritual, tanto al paciente como a sus cuidadores.

2.- Respecto a la enfermedad de Alzheimer, atendiendo las peticiones de asociaciones que, como Afate, tienen en cuenta la especificidad de esta patología con sus revisiones pertinentes. Por supuesto, reconociendo un porcentaje de discapacidad variable según la evolución de la enfermedad

3.- Respecto a la Asociaciones, como proveedoras de cuidado, apoyándolas y considerándolas como polo de identificación de necesidades y demandas, al igual que fomentar las diversas terapias no farmacológicas que proporcionan las Asociaciones y que se han demostrado válidas para la ralentización del avance de la enfermedad. 

PROPUESTAS PARA NORMALIZAR EL CUIDADO

1.- En materia de información: dando mayor visibilidad de la acción de los cuidadores en los medios de comunicación evitando, en la medida de lo posible, la dramatización exagerada, e incluyendo a los cuidadores en los argumentos mediáticos de la enfermedad. 

2.- En materia de sensibilización: articulando campañas de concienciación social en las que se les otorgue a los cuidadores el mismo nivel de importancia que a los propios pacientes, y desarrollando programas de intervención social dirigidos, entre otras cosas, a incrementar el tejido social de las Asociaciones.

3.- En materia de educación: desarrollar programas intergeneracionales en los centros escolares para ayudarles a comprender mejor el problema, y mejorar la capacitación continua de los trabajadores de los centros proveedores de servicios. 

Manuel Negrin (2016)